БОРЬБА ЗА ЖИЗНЬ:«ТЕПЕРЬ РОДИТЕЛИ ЛЕРЫ ТОЧНО ЗНАЮТ, ЧТО НУЖНО ДЕЛАТЬ. И ПОНИМАЮТ, КАК ЖИТЬ ДАЛЬШЕ»

Вдохновляющая история спасения маленькой Валерии стала возможной благодаря слаженной профессиональной работе трёх отделений Клиники высоких медицинских технологий им. Н.И. Пирогова СПбГУ. Профессионализм врачей, безграничная любовь и поддержка родных и близких девочки, а также помощь благотворительного фонда и неравнодушных людей помогли совершить настоящее чудо.

Большая дружная семья Светланы и Данилы проживает в Саратовской области. Родственники и крестные всегда готовы поддержать и помочь, чем могут. Когда Светлана забеременела, все очень радовались, и с нетерпением ждали рождения малышки. Беременность протекала легко. По скрининговым УЗИ — все было хорошо, ребёнок был здоров и развивался нормально.

Но долгожданное появление на свет Валерии было омрачено: врачи показали малышку матери только через три дня после родов и сообщили грозный диагноз: у девочки были обнаружены аномалии развития рёбер и позвоночника, а лёгкое выбухало наружу при дыхании и плаче.

Семья узнала о проблемах со здоровьем Леры только через две недели, когда новорожденную выписали домой вместе с направлением на консультацию в ведущие российские медицинские центры травматологии и ортопедии.

Но беда сплотила семью: когда Лере исполнилось пять месяцев, бабушки собрали все медицинские документы и поехали в Санкт-Петербург. Коллеги травматологи-ортопеды внимательно изучили предоставленные результаты обследований. Заключение было однозначным — диагноз поставлен неверно. По словам специалиста, такой случай может быть единственным в мировой практике — в их лечебном учреждении подобных прецедентов ранее не встречалось. Девочка физически и умственно развивалась нормально, и ей необходимо было особое лечение. Врач рекомендовала обратиться в Клинику высоких медицинских технологий им. Н.И. Пирогова СПбГУ, где справляются даже с самыми сложными случаями.

По электронной почте родители связались с нами, выслали медицинские документы, и буквально через час получили ответ — врачи Клиники СПбГУ подтвердили, что берутся за лечение Валерии, попросили выслать остальные документы и назначили очную консультацию на момент достижения годовалого возраста.

Октябрь 2024 года

Александр Вадимович Губин осматривает годовалую девочку с врождённым множественным пороком развития позвоночника — её позвонки срастались между собой, и пороком грудной клетки — ребра соединились как сверху, так и снизу, а посередине был образован большой дефект, в который выбухало лёгкое.

Эта патология грозила ребёнку развитием тяжёлой сколиотической деформации и сдавлением половины грудной клетки. Так как девочка очень маленькая, с небольшим запасом мягких тканей, то без своевременного хирургического вмешательства деформация будет быстро прогрессировать, что приведёт к сдавливанию лёгкого, а асимметричное развитие грудной клетки создаст риск недоразвития правого лёгкого. Лёгкие у детей растут примерно до шести лет, а дальше их можно только растянуть. Поэтому запас времени очень мал — из-за прогрессирования заболевания и развития грубой деформации с возрастом данная патология станет неизлечимой; когда лёгкое перестанет расти такие дети страдают, а иногда они даже погибают из-за дыхательной недостаточности. Именно поэтому, главная задача врача в подобной ситуации — не наблюдать пациента, а максимально быстро проводить операцию с использованием растущих конструкций. первый заместитель главного врача, врач травматолог-ортопед высшей категории, д.м.н., профессор, заведующий кафедрой травматологии и ортопедии Медицинского института СПбГУ Александр Губин

Бабушка Наталья рассказывает: «Доктор подробно нарисовал в 3D-программе на компьютере план операции и описал, какая Лере нужна конструкция. Однако позже, после совещания с московскими коллегами, конструкцию решили изменить. Новый вариант был более эффективным, но дорогим. Эту проблему помог решить благотворительный фонд «Спасение».

Бабушка с большим теплом отзывается о первой консультации и докторе Губине, который внимательно выслушал, тщательно и бережно осмотрел ребёнка, долго и подробно всё объяснял, отвечал на вопросы, а также дал семье надежду на лучшее будущее.

Девять месяцев родные ждали, пока Лерочка наберёт необходимый для операции вес — 10 килограмм. Они строго соблюдали рекомендации врачей, занимались развитием ребёнка. Девочка росла активная, подвижная, любознательная. Наконец была определена дата госпитализации — 14 июля. Мама Светлана готовилась к родам третьего ребёнка, и в больницу с Валерией отправился папа Данила, который постоянно был рядом — утешал, успокаивал, защищал и оберегал свою малышку.

«В отделении нас встретили теплом и заботой. Палаты светлые, просторные, — вспоминает бабушка Марина, — сестрички постоянно приходили, спрашивали, чем помочь». Операция была назначена на 15 июля. Вместе с Александром Губиным в операции участвовал очень опытный и квалифицированный врач, который и стал лечащим врачом — Дмитрий Глухов.

Целью данной операции стала установка специализированной растущей конструкции, которая будет исправлять позвоночник и одновременно раздвигать грудную клетку. Для этого нам требовались специальные импланты, которые сегодня практически недоступны — в мире их существует очень ограниченное количество. Поэтому было принято решение собрать уникальную конструкцию из отечественных материалов. Специалистами отдела биоинженерных и аддитивных технологий Клиники СПбГУ на 3D-принтере были изготовлены специальные крюки, которые позволяют держать ребра грудной клетки. Эти сложные многокомпонентные крюки из медицинского титана соединялись со штатной спинальной системой, которая позволяет исправлять позвоночник. Мы имплантировали объединённую конструкцию — ребра-ребра и ребра-позвоночник в организм пациентки и таким образом исправили деформацию позвоночника и растянули грудную клетку для того, чтобы лёгкое могло развиваться и расти. врач травматолог-ортопед травматологического отделения № 3, к.м.н. Дмитрий Глухов

 

Лерочка находилась в реанимации три дня. Узнавать папу и улыбаться она стала на следующий день. На восьмой день она была выписана домой с подробными рекомендациями. Пока она ещё не может ходить. Но всему своё время, говорят врачи. Её позвоночник уже выпрямился. Скоро она станет более активной и начнёт садиться, а потом и вставать. Её походка изменится — она будет ходить не бочком, как раньше, а прямо и уверенно. Теперь она по-новому сможет смотреть на мир и заново его изучать.

 

Достигнуть такого результата удалось только благодаря командной работе специалистов трёх отделений, отмечает Александр Вадимович. Важны были не только высокая квалификация и мастерство травматологов-ортопедов. Сложность хирургического вмешательства заключалась в том, что в операции нуждался малолетний ребёнок с тяжёлыми пороками развития. Успех операции стал возможен во многом благодаря высокой квалификации и опыту анестезиологов-реаниматологов Клиники, которые профессионально работают с маленькими, тяжёлыми пациентами и эффективно справляются даже с самыми непростыми задачами. Кроме того, конструкция импланта была изготовлена индивидуально — это очень сложное единичное изделие, с множеством деталей. С этим прекрасно справились наши специалисты из лаборатории 3D технологий. По заявке врачей, используя имеющиеся мировые разработки, они смогли сделать дизайн конструкции и распечатать её на 3D принтере. Изделия получились высокого качества и идеально подошли во время операции — все части совпали, резьба сработала. первый заместитель главного врача, врач травматолог-ортопед высшей категории, д.м.н., профессор, заведующий кафедрой травматологии и ортопедии Медицинского института СПбГУ Александр Губин

Что же будет дальше? 

Родители полны надежд и уверены, что их ребёнок в надёжных руках лучших специалистов страны. Лера будет расти и развиваться, как и её сверстники. Каждые три месяца им нужно будет отправлять рентген врачам и приезжать в Клинику для оперативного лечения, когда потребуется. Теперь её родители точно знают, что нужно делать. И понимают, как жить дальше.

Консилиум врачей Клиники определил дальнейшую тактику ведения пациентки. Примерно раз в год мы будем делать небольшую операцию — выполнять поперечный разрез, раскручивать гаечки растущей конструкции и раздвигать стержни — так мы сможем растягивать позвоночник и ребра, чтобы не было деформации. А потом, когда стержень закончится — примерно к 5-6 годам девочки — нужно будет менять конструкцию. А к 16-17 годам можно будет с помощью специальных имплантов создать окончательный рёберный каркас. Ребёнка ждут многократные операции, которых не избежать, но в целом она сможет развиваться нормально и жить полноценной жизнью. врач травматолог-ортопед травматологического отделения № 3, к.м.н. Дмитрий Глухов

Дмитрий Александрович отмечает, что подобные случаи встречаются крайне редко. В России ежегодно выявляют лишь пару человек с похожей патологией. Но у всех пороки разные — индивидуальные — и единого какого-то подхода не существует. Поэтому каждая такая операция уникальна.

А в семье Валерии — радостное событие, у неё появился братик. Теперь атмосфера дома станет теплее: о сестрёнке дома будут заботиться братья, а в Клинике её будут ждать врачи. Родители и бабушки уверены — все будет хорошо. Они со всем справятся. И советуют всем, кто оказался в похожей ситуации: «Не опускайте руки, если уж сложилась такая ситуация. Обращайтесь во все институты, в которые можно. Люди помогают, врачи помогают. Низкий им поклон».

А мы ждём Леру для продолжения лечения через год и желаем ей расти умницей, красавицей и дарить радость своим родным и близким.